深度解析医学证据，lxfs.net为你支撑决策 罕见疾病虽单病种发病率低，但总体受累人群庞大，全球估计占总人口的1.5%至6.2%，且在儿科发病和死亡中占据不成比例的份额。患者及其家庭常经历漫长的诊断之旅、专科医疗资源获取不均以及照护质量参差不齐，这些差异与社会决定因素紧密相关，包括地域、收入、种族化和语言障碍等结构性因素。罕见疾病患者作为公平应得群体，其多重社会身份（如种族、性别、社会经济地位、农村居住地、移民身份、性取向和残疾）的交叠往往导致边际化的叠加效应，而非简单的相加。因此，收集标准化的公平相关人口统计学变量对于透明报告研究代表人群、开展分层或交互模型分析、指导质量改进和拓展外联至关重要。然而，现行实践中人口统计学概念的界定常过于模糊或相互混淆，关键领域如种族、民族、原住民身份、语言与移民状况、社会经济地位和宗教信仰等或定义不一或直接省略，使得不同研究间难以比较，也无法进行交叉性分析。为系统评估这一问题，研究者采用PROGRESS-Plus框架，该框架涵盖居住地、种族/民族/文化/语言、职业、性别/性、宗教、教育、社会经济地位和社会资本，外加年龄、残疾等附加因素，作为

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