在全社会、全行业的共同努力下，我国罕见病事业取得了突破性进展，罕见病患者的困境在一定程度上得到了缓解。但是，确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题仍然困扰着很多罕见病患者。

为了进一步缓解罕见病患者群体所面临的痛点，京东健康在2月27日举行的“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年”发布会上宣布，启动“罕见病全生态服务战略”，并将携手产业链各方，共同打造罕见病全生态服务平台。

(京东健康“罕见病全生态服务战略”发布仪式)

具体而言，京东健康“罕见病全生态服务战略”将基于过去一年在罕见病领域的实践和积累，深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系。在服务患者方面，建立罕见病领域的“单病种患者关爱服务群”，并以加速罕见病确诊为目标，持续提升和完善罕见病相关医疗服务能力;同时，作为“国内获批罕见病用药上市第一站”，京东健康整合京东大药房在新特药领域的供应链、数字营销、信息连接等多重能力，为药企提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示：“京东健康聚焦罕见病领域的一系列切实有效的举措，对于罕见病多层次社会保障体系而言，充分发挥了企业参与的价值，成为其中一股重要且有效的补充力量，将有效助力罕见病用药可及、支付可及、服务可及的加速实现，为罕见病群体提供更加切实有力的帮助。”

(上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在发布会现场做分享)

京东健康：打通罕见病患者关爱“最后一公里”

过去一年，京东健康在帮助罕见病患者“找得到药、买得起药、寻得到医”的基础上，重点打造的一站式关爱服务，正成为越来越多患者康复过程中的有力保障。在2022年，为了进一步满足罕见病患者“最后一公里”需求，京东健康将持续提升罕见病患者服务能力。

首先，去年2月上线的“京东大药房罕见病关爱中心”已完成全面升级，能够为罕见病患者提供包括自测预警、医患互动、数智确诊、精准用药、智能护理等在内的一系列服务。

其次，与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立“单病种患者关爱服务群”，面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户，提供更全面的全程康复与关爱服务。首期现已上线了针对遗传性大疱性表皮松懈症、视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压等四种罕见病的患者服务群，提供慈善援助咨询、患者答疑、患者活动、科普内容等服务。

另外，京东健康将通过与药企、基金会等伙伴合作，持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力，逐步上线并完善“罕见病云上名医”“罕见病云课堂”“罕见病基因检测”等新服务功能。京东健康还将构建罕见病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病的认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期。

(发布会现场关于“罕见病患者真实现状及未被满足的需求”的主题圆桌)

京东大药房：国内获批罕见病用药上市“第一站”

为了助力解决罕见病患者的购药问题，通过充分发挥极具优势的医药供应链能力，京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力，已真正成为了国内获批罕见病用药上市的“第一站”。

作为京东健康旗下的专业服务型医药零售渠道，京东大药房通过与众多国内外罕见病药企合作，积极推动国内获批罕见病用药快速上市。比如，在过去一年，诺华制药旗下用于治疗多发性硬化的罕见病创新药万立能(西尼莫德)、由武田中国引进的用于遗传性血管性水肿(HAE)急性发作的飞泽优(醋酸艾替班特注射液)等罕见病新特药，均在京东大药房实现线上首发。如今，京东大药房几乎覆盖了国内70%的已上市罕见病药物，成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道。

针对罕见病用药配送需求，京东大药房的“自营冷链”药品服务模式，提供了从仓储到配送的线上线下一体化供应链解决方案。截至2021年12月底，“自营冷链”能力覆盖城市数已超过200个。

在此基础上，京东大药房上线“京东健康临床试验患者招募中心”，帮助患者精准获取罕见病药物临床试验项目，为新药研发提速增效，为患者进一步打通罕见病新特药渠道;同时，针对国外已获批且国内未获批药品，患者可通过“心愿单”功能提交药品需求，后续通过京东健康与药企的深入合作，将积极推动国外已上市罕见病药品在中国获批上市的进程。

(发布会现场关于“企业力量参与罕见病生态共建”的主题圆桌)

自2021年国际罕见病日前夕发起“京东健康罕见病关爱计划”一年以来，累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应服务，其中更有近7成持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取罕见病相关的健康管理服务。借助互联网医疗跨时空服务的特点，京东健康实现了罕见病患者与优质医疗服务资源之间的高效连接，有效助力罕见病患者诊疗与康复效率的提升。

“罕见病不仅是医疗问题，更是社会问题。我们联合多方伙伴，不断探索多方共付和公益援助模式，希望这些进展和举措，能一步步实现我们的初心，为罕见病防治与保障事业创造更实在的价值。”京东健康CEO金恩林表示，“未来，我们希望连接更广泛的社会力量，不断完善罕见病‘医+药+服务+支付’的全生态服务体系建设，为罕见病患者提供更有力的帮助，并希望唤起社会各界对罕见病群体的更多关爱与援助。”