医生患癌成为造口人，“腹壁上的红玫瑰”再次引发强烈关注

  10月11日，合肥的天空灰蒙蒙的，还下着小雨，国庆假期刚过去没几天，刚刚做完直肠癌造瘘手术的贴吧网友陈先生从安徽省立医院消化内科出了院，梅斯医学有幸联系到了陈先生，在接受采访时他这样说道：“我自己也是急诊科的一名医生，这些年从我手里救过来的生命不计其数，可这次我却不能医者自医了，你看我身上的这个袋子，你觉得它脏吗？以后我只能和它形影不离了，治病救人对于我来说再也没有可能，仔细想想，还不如一了百了呢，活受罪啊。” 半年前，陈医生在一次急诊中突然晕倒，本以为是没有吃早餐引起的低血糖，送到科室做了生化全套及隐血实验，后来又做了肠镜，才知道罹患的是三期直肠癌。   由于肿瘤距离肛门很近，单独切除肿瘤不能解决问题，必须把肛门也一起切掉，然后在肚子上开一个口，把肠子引出来，接一个塑料的袋子，这辈子就只能这样排便。                                                                         造瘘术示意图 患病后，陈医生的命运也被完全改变，自己已经无法正常上班，只能辞去急诊科的工作，巨大的精神压力和经济压力几乎摧毁了他的人生。   回想起自己罹患直肠癌的原因，陈医生把它归结为饮食不规律、经常吃外卖、睡眠不足，以及遗传因素，因为他的爷爷就是因胃癌而去世。   得知自己患癌之后，陈医生便在贴吧开了帖子，每日分享自己的抗癌经历，为网友科普直肠癌知识，介绍“失肛”后的护理操作，几千位造口人一起抱团取暖，共同打气，向着生的希望奋力前进。   像陈医生这样的“造口人”不在少数，失去了肛门，腹部的那朵红色玫瑰花成了他们最明显的标志。   根据统计数据显示，我国目前因结直肠肿瘤或外伤、溃疡性结肠炎、克隆氏病等原因的肠造口患者总数已经超过100 万人，且还在以每年10 万例的速度增长。   根据世卫组织发布的全球最新癌症数据显示，2020年，全世界结直肠癌患者确诊193万，占全世界新确诊癌症人数的9.7%。其中，我国2020年新患结直肠癌患者为55万，占新确诊癌症人数的12.2%。值得注意的是，女性结直肠癌的死亡人数仅次于肺癌，成为我国女性癌症死亡的第二大原因。   发病率居高不下，结直肠癌的患者很多永久失去了肛门。失去肛门的患者，只能通过结肠造口的方式排便。截至到2018年，国内临时或永久的造口患者已超过100万。   一旦被迫失去肛门，成为造口人，这辈子的命运也就被彻底改变了。  

自卑、抑郁、精神障碍成了造口人劫后重生的最大问题

  做完了手术，切掉了肛门，造口人保住了一条命，本以为是一场重生，可回到现实生活后，却发现竟是噩梦的开始，人情冷暖、社会凉薄与各种歧视对造口人的打击不比疾病本身弱。   很多造口人无法和自己和解，更不可能和自己和解！   陈医生告诉记者，他将不能面对以后的生活，他是一个爱干净的人，看着身上的粪袋，他自己都恶心自己，更别说别人了。   同样是因为直肠癌而成为一名“造口人”的刘先生如此说道：“造口不是肛门，无法人为控制，这是最令人讨厌的，为了不惹人嫌，我已经很少出门了。因为不怎么跟外界接触，我心里经常感觉莫名的烦躁，有时候弯腰都得注意点，不能提太沉的东西，身边离不开人，时刻都要人照料。”   失去肛门之后，刘先生的心理压力越来越大，甚至不愿看到摸到自己身上的造口，护理工作都是由他的妻子在做，可尽管如此，造口依然在自己身上，无论他怎样掩耳盗铃，失去的肛门终究也是回不来了。   他背着妻子悄悄告诉记者，他想死，与其这样苟且活着，倒不如保留尊严一了百了。   北大肿瘤医院一名从业近30年的资深护士顾国平告诉记者，他见过很多癌症患者，最痛苦的莫过于做了造口的直肠癌患者，失肛之后他们的身心倍受折磨。   顾国平说：“我见过做造口的人中，最年轻的17岁，二三十岁的人也不在少数，年纪轻轻就饱受失肛之苦，割腕，跳楼，自杀，什么样的都有。”   曾小姐曾是一名模特，五年前患上了克隆氏病，病情过于严重，因此不得不做造瘘手术。失去了肛门之后，曾小姐便把自己锁在屋子里，断绝了一切社交，整日神思恍惚，自从得了病，她像变了一个人似的，时不时地就会大哭大叫，歇斯底里，她以前最爱干净，每天能洗好几次澡，可现在洗澡都成了奢望的事。   更让她绝望的是，她的男朋友也离她而去，她如此说道：“我浑身肮脏，异味熏天，那些以前的好姐妹表面上说不介意，可心里呢？看着你身上藏着一个粪袋子，不介意那是假的，那眼神里满满的都是歧视，得，就让我一个人静一静，自生自灭吧，孤独到老是我唯一的选择了。” 像曾小姐这样饱受折磨的造口人还有很多。   有一些将要面临失肛造瘘的病人为了避免遭受正常人异样的眼光和歧视，或者为了维护自己的自尊，冒着很大风险死活不愿意接受造口，坚决要保留住自己的肛门，我们就接触过这样的病人。   那是一位年轻的直肠癌患者，大概三十多岁，宁死也不愿做造口，坚持恳求医生留住肛门，医生万不得已为他保留了肛门，却无法清扫病变部位前后的肠淋巴结，最终留下了隐患，一年之后肿瘤通过淋巴扩散转移，当他再次找到医生时，已经无济于事。   “70~80%的病人在保留肛门手术后，存在直肠前切除综合征，有些病人症状很重，比如大便次数非常多，达到每天20~30次，这些病人很痛苦，肛门很难控制自己的便意，非常影响生活和工作。”北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区主任武爱文教授坦言，事实上，在切除肛门括约肌进行永久肠造口后，病人生活质量未必变差。

 

选择做造口到底是为了什么？

一位五十多岁的造口人向梅斯医学发出了疑问：“我们做了造口，目的是为了什么？不就是能好好活着吗？如果我们的生活质量得不到改善，还要受到社会的歧视，那做造口还有什么意义？倒不如当初就去死了。”   很多造口人因为社交、饮食、异味处理、造口袋等各方面所遭遇的问题，对生活感到悲观失望，对前途失去信心，造口人作为社会上的特殊群体，需要家人关爱、社会帮助、康复指导，更需要社会的认可与支持，普及造口知识和引导造口人积极乐观地对待自己身上的造口显得尤为重要。   造口人也需要和自己和解，正视自己，这也是走出造口阴霾的第一步！可这往往又很难，更多社会力量应该专门开设帮扶造口人修补心理健康的机构，只有走出了自己这一关，社会上的歧视也就不会那么重要了。 参考资料 [1]  《100万人因肠癌失去肛门，这种痛苦是常人无法忍受的》https://mp.weixin.qq.com/s/DUFLx1ipH6d7eBhZUdKglg [2] 《日常护理：“造口人”的精彩人生》https://www.cn-healthcare.com/articlewm/20180702/wap-content-1028495.html