2021年9月11日，在第十届中国罕见病高峰论坛上， IQVIA艾昆纬（下简称“IQVIA”）和百度健康正式达成战略合作，基于罕见病患者全就诊旅程的痛点，以价值医疗为导向，为患者提供一站式的数字化解决方案。   百度健康相关负责人毛及表示：“很高兴能携手全球领先的医疗商业解决方案提供方IQVIA，为罕见病患者带去更多希望。作为全网领先的医疗健康科普和服务平台，百度健康将充分发挥自身用户需求入口优势、大数据优势和AI技术优势，为罕见病患者打造精准、权威、专业、全面的知识和服务阵地，为罕见病防治贡献力量。”   图说：（左起）IQVIA艾昆纬大中华区数字化商业与医疗解决方案（CSMS）负责人刘飏、中国天使综合征之家负责人张雪、蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗、百度健康商业化负责人毛及共同呼吁各方携手创新，共筑罕见病生态建设。  
罕见病患者旅程痛点多 亟待有力数字化解决方案
据不完全统计，目前世界上已经确认的罕见病超过7000种。我国有近2000万的罕见病患者，且每年新增患者超过20万[1]。然而，从诊断、就医、治疗到支付，相对其他患者，罕见病患者的每一个就诊环节都面临更多障碍。例如，由于知晓度低，罕见病最显著的特征就是“确诊难”，有40%的罕见病患者曾被误诊过至少一次[2]；患者平均确诊时间超过5年[3]。即使确诊，多数患者也难以筛选、甄别互联网上良莠不齐的医疗信息——如何找到正规且具备诊疗能力的医疗机构；如何找到正规的购药渠道；如何寻求多层次医疗保障和援助的支持——这些都是横亘在罕见病患者旅程上的几座大山。
 
近年来，国家对罕见病防治事业逐步重视，推动出台了《第一批罕见病目录》、《罕见病诊疗指南(2019年版)》等一系列政策，为建设完善的罕见病医疗和保障体系打下了坚实基础。与此同时，随着新冠疫情将互联网医疗推上第二次高速发展的浪潮，各路深耕罕见病领域的医药企业都在积极寻求数字化解决方案，以创新的模式，为罕见病患者提供全病程、全方位的支持。
 
IQVIA携手百度健康，共同打造以患者为中心的数字化解决方案
在此背景之下，IQVIA与百度健康达成战略合作协议，基于IQVIA的专业能力和百度健康的用户需求入口、大数据及AI技术优势，以罕见病患者为中心，共同打造全病程、全方位、一站式的数字化解决方案，包括健康知识服务、在线医疗咨询服务、查询导诊服务、多层次保障和患者援助服务等，最大限度缩短罕见病患者的就医旅程。  
从疾病教育、疾病预防、早期筛查、诊断治疗到康复预后，罕见病患者痛点贯穿个人健康需求全流程。IQVIA副总裁、大中华区商务解决方案总经理邵文斌表示：“由于发病率低且分散，配套资源和设施缺乏，这些痛点在罕见病患者身上尤其显著。此次，IQVIA有幸能与百度健康合作，将科技的能力和专业洞察结合在一起，深刻理解患者需求，并提供全方位的数字化支持，为罕见病防治生态提供有力补充。”
 
未来，双方将持续以患者为中心，并基于数据洞察和客户需求，优化服务方案、拓展业务范畴，为肿瘤、自身免疫、疫苗等更多健康领域带来一站式的数字化解决方案，桥接患者未被满足的医疗需求和医药企业数字化转型需求，打造数字健康新生态。
 
 参考资料：
[1] 国家卫生健康委员会.关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知：国卫办医函〔2019〕198号 [A/OL]. 2019年2月27日.
[2] 消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会.《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》.
[3] 消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会.《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》.