(健康时报网端记者 尹薇)豆绿色的手环，是华山医院神经内科七彩手环之一，象征着中枢神经系统脱髓鞘疾病：视神经脊髓炎(NMO)和多发性硬化(MS)等，是脱髓鞘病医护团队及患友们凝聚起来的标志。

这一次，手环衍生成为连线：5月30日一早开始，第五届复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS患教会以视频形式连接全国各地的脱髓鞘病患友，今年活动的主题是“我连接，我们一起连接”。

而主办方以华山医院神经内科为主，还得到了NMO-MS上海之家和上海市罕见病防治基金会的支持。并邀请了复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科。医护人员们通过全方位的讲座，在传递知识的同时，也是通过集结专业力量，解答患友们在诊疗过程中的疑问，同时致力为患友们提供更多更好的医疗照护，帮助患友们凝聚起抗击疾病的勇气和信念。

这一类疾病类型不仅包含多发性硬化，还包括视神经脊髓炎谱系病、MOG抗体相关的中枢神经系统脱髓鞘病。全超副主任医师介绍。MOG抗体相关脱髓鞘病是近年来新发现的一类脱髓鞘病，是不同于AQP4抗体阳性NMO及MS的一种独立的疾病亚群。对此，患友们往往有更多诊疗上的困惑。华山医院神经内科张包静子医生为患友们普及了该病的最新概念和诊疗经验。

而疾病缓解期预防复发治疗是NMO与MS患者防治疾病进展最重要的环节，个体化的免疫治疗能在疾病缓解期最大程度地保证患者的生活质量。华山医院药剂科医师副主任医师马春来教授在“免疫抑制剂——你不知道的事儿”讲座中，为大家详细解释了各种免疫抑制剂的适应证和使用注意事项，并一一解答了大家的选用药物过程中的困惑。

护理亦是疾病恢复的关键环节。华山医院神经内科许雅芳护士长聚焦于疲劳、疼痛、排便障碍三个方面，讲解了脱髓鞘病患友可能出现的症状及日常的护理方法，为患友及家人提供参考。

视神经炎是脱髓鞘病的致残的一个重要原因，一次又一次的发作常常让患友们感到焦虑无助。这次华山医院也请来了复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科的黄咏恒医生讲解了NMO和MS的视神经炎诊疗，提醒患友们及时识别视神经炎症状，尽早诊疗是改善预后的关键。

意犹未尽的患友们纷纷提出了困扰自己多年的疑问和担忧，医护团队逐一给予了解答。

本次会议线上参会近8000人次。无数的连接承载着疾病的科普知识和医护病患情谊，将温暖和力量传递给了每位患友。