“这里不是第一站,但会是最后一站”——一位脑瘫儿妈妈的感言

时间:2019-11-13 10:31:07   热度:37.1℃   作者:网络

原标题:“这里不是第一站,但会是最后一站” ——一位脑瘫儿妈妈的感言

“这里不是第一站,但会是最后一站” ——一位脑瘫儿妈妈的感言

孙成彦功能神外 昨天

“上海不是我们的第一站,但一定是我们的最后一站。”

这不是名人名言,而是一位脑瘫患儿家长发自内心的赞叹。

上海壹博医生集团脑瘫围手术康复训练基地,4岁的可爱女孩妙妙(化名)在进行着手术后的康复训练,她的妈妈则在一旁耐心地指导并配合着她。听说我们要对妙妙的康复情况做一番详细了解,妙妙妈妈汪女士向我们讲述了这几年来艰辛曲折的求医历程。

父母之痛:家中有个“慢天使”

脑瘫儿童又叫“慢天使”,像是上帝跟父母开的一个巨大的玩笑,当孩子出生的那一刻就注定父母要跟着一起无助、绝望,被迫踏上漫漫的求医之路。

出生于江苏省扬州市宝应县的可爱女孩妙妙是家里的第二个孩子,上面有个9岁的哥哥。妙妙是早产儿,妈妈在孕29周时大出血,剖宫产生下妙妙。

婴儿时期的妙妙被呵护得极为小心:每天房间都要除菌消毒,进出房间的人都要换鞋、戴口罩。然而,妙妙3个月体检时还是被判定为下肢肌张力高,4个月的时候,被确诊为脑瘫。

“妙妙早产了两个月,我们心里一直担心会有问题,没想到真的出问题了。”刚拿到诊断书的一家人痛苦不已。

为母则刚,为父则强。爸爸妈妈由最初的晴天霹雳到逐渐地接受,几年如一日地带着孩子辗转各地,在多家医疗机构进行医治,做康复训练。妙妙从小又体弱多病,经常感冒发烧,甚至肺炎,使得求医之路更加艰辛曲折。

朝八晚五的陪练生活

妙妙18个月时,虽然学会了走路,可是,双下肢尖足踮脚,走起路来就和踩着高跟鞋一样,而且不能下蹲。

汪女士一家用暖暖的爱呵护着女儿,他们坚持不放弃,带孩子辗转北京、南京等地,妙妙接受了不计其数的治疗:针灸、按摩、中药甚至简单矫形手术。但几年下来,效果微乎其微。

生活里没有那么多的诗情画意,但是只要不放弃,总归会有希望。

去年有朋友向他们推荐了孙成彦脑瘫、偏瘫专家团队,爸爸上网查询后发现,孙成彦教授治疗脑瘫方面非常权威,且获得了诸多好评,但全家人心里还是非常犹豫和担心。

“要说不担心,那是骗人的。说实话,就怕孩子手术后的效果不好,如果比现在还糟糕,那真的是得不偿失了。可是看着孩子的走路姿势,我们不忍心也不甘心她一辈子就这样了。”最后决定赌一把,于是妙妙接受了孙成彦脑瘫、偏瘫外科治疗团队的手术治疗。

手术较为成功,妙妙术前双下肢的尖足垫脚畸形得到了完全的纠正,下肢的肌张力也完全降下来了,然而,术后的康复训练对妙妙来说,也是一个巨大的考验。

妙妙在进行康复训练

妙妙和爸爸、妈妈、爷爷居住在上海市嘉定区,为了避开上班族早高峰,准时去位于浦东新区的上海壹博医生集团脑瘫围手术康复训练基地上早上8点钟的康复训练课,妙妙和妈妈每天早晨6点不到就要出门。下午5点,训练结束后再从医院开车回家。汪女士说:“职场妈妈是朝九晚六的上班族生活,而我则是朝八晚五的陪伴训练生活。”

这里会是最后一站

经过一年多的治疗与康复,孩子两条腿越来越有力量了,下蹲动作有了极大的改善,走路姿势也稳了很多。妙妙的进步让全家人无比欣喜。

作为母亲,汪女士看到妙妙一点一滴的进步,都会无比激动。无数的辛劳只要能换来女儿的茁壮成长,一切都是值得的。

妙妙的爷爷和爸爸在上海做生意,奶奶则带着哥哥在扬州上学。提起大儿子,妙妙妈妈一脸愧疚:“这几年忙着为小女儿东奔西走,放在大儿子身上的精力少之又少,每每想起,都觉得对不起他……”

根据妙妙目前的恢复情况,明年九月,她将会和其他小朋友一样背起书包上学去,迎接快乐美好的人生。

有人说,生活如一杯白开水,

放点盐它是咸的,加点糖它是甜的。

生活的质量靠心去调剂,

每个人的心都是一颗水晶球,晶莹闪烁。

忠于生命的人总是将五颜六色折射到生命的每个角落,

让生活蓬勃生动,流光溢彩。

妙妙一家人对此作了生动的诠释。

她的童年虽然多了些磨难,

但她一定能拥有灿烂的明天。

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