系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性多系统自身免疫性疾病，其治疗目标通常是实现疾病缓解或低疾病活动状态（LLDAS）。尽管LLDAS能够减少器官损伤的累积并改善生活质量，但许多患者在LLDAS下仍然面临疼痛、疲劳等残余症状，影响其日常活动和工作生产力。本研究旨在评估日本SLE患者在LLDAS下的生活质量、活动受限和工作生产力受损情况，并分析患者报告的结果（PRO）与这些负担之间的关联，为优化个性化治疗策略提供依据。

本研究为多中心、前瞻性横断面研究，于2022年3月至2022年12月在日本8家医疗中心开展。研究纳入符合1997年ACR或SLICC分类标准的SLE门诊患者，排除诊断不足12个月、需要住院治疗或无法遵循研究方案的患者。通过患者自填问卷（包括LupusPRO、WPAI:Lupus、EQ-5D-5L和HAQ-DI）评估患者的生活质量、工作生产力和活动受限情况。临床数据由研究人员基于SLEDAI-2K和SLICC/ACR器官损伤指数（SDI）评估，记录患者的病程、用药情况、器官损伤和疾病活动。患者根据LLDAS标准分为LLDAS组和非LLDAS组，主要分析LLDAS患者的残余疾病负担及其与活动受限的关系，并通过多元回归分析探讨相关影响因素。

研究结果

· 患者基本情况：研究共纳入205名患者，其中93.2%为女性，平均年龄为52.5岁（标准差14.7岁），SLE病程中位数为167.2个月。164名患者达到LLDAS，41名为非LLDAS患者。

· 工作生产力与活动受限：LLDAS患者的平均工作生产力受损为22.8%，活动受限为30.0%。多元回归分析显示，LupusPRO中“目标-期望”、“身体形象”和“疼痛-活力”维度与工作生产力受损显著相关，而“疼痛-活力”、“身体健康”和“狼疮症状”维度与活动受限显著相关（P均<0.05）。

· 患者报告的生活质量与残余负担：在LupusPRO、EQ-5D-5L和HAQ-DI量表上，LLDAS患者仍存在显著的疼痛和疲劳问题，生活质量明显低于健康人群。患者中50%以上表示日常生活受影响，特别是手功能和体力活动能力显著下降。

· LLDAS与非LLDAS组比较：虽然LLDAS患者的疾病活动较低，但其生活质量、工作能力和日常活动受限情况与非LLDAS患者相似，提示LLDAS并不能完全消除疾病负担。

(A)LLDAS组与(B)非LLDAS组中LupusPRO各领域与活动受限百分比的关联

本研究发现，即使在LLDAS下，SLE患者仍然面临显著的残余疾病负担，包括疼痛、疲劳和生活质量下降，这些症状显著影响患者的工作生产力和日常活动能力。尤其是“疼痛-活力”等维度与患者的活动受限密切相关。未来的治疗应更加关注患者报告的结果（PRO），通过个体化干预和多学科支持，进一步优化SLE患者的社会功能和生活质量，逐步实现社会缓解的目标。

原始出处：

Impact of quality of life on overall work productivity impairment and activity impairment of patients with systemic lupus erythematosus: the PEONY study: Lupus Science & Medicine 2025;12:e001291.