数字技术和社会媒体的的进步在提高大家对于医疗保健和特殊疾病的认识上继续发挥着重要作用。丹尼斯·科斯特洛在这里讨论了未来患者倡导的模式，尤其是在罕见病群体。
　　现在有很多关于“下一代患者倡导”会是什么样子的讨论，这基于技术的可行性，患者领袖带领患者宣传的能力，还有任何病人组织或者护理人员能够准备好在任何时间内团结一致，提出声援。
　　“……患有罕见病的病人被称作是互联网的"超级用户"，这源于他们对于信息的需求……”
　　由于医疗健康的不公平和罕见病信息的缺乏，罕见病病人还有他们的家庭经常会有被孤立的感觉，这种现象在罕见病群体里变得越来越现实。因为这个原因，罕见病患者通常被称作是互联网的“超级用户”（这个称呼是从2001年皮尤（PEW）互联网项目中得来的），他们希望得到关于他们的病症信息，也希望能够和世界上其他人建立联系。关于“下一代患者倡导”的一个新兴方面就是国际病人主导群体的发展，他们主要是围绕着一个共同的宗旨：为他们自己的群体倡议宣传。很关键的一点是他们要有一个很明确的任务：组织团结，管理优良，当然还要能够合理的利用科技来促进沟通，收集信息和提高人们的意识。
　　在某些情况下，罕见病患者群体能够形成一个国家或者地区级别的组织是可行的，因此超越国家之间还有文化之间的障碍就变得十分迫切。目前，大部分的罕见疾病缺少重要的研究支持，也没有特定的治疗方法。这种缺乏治疗方法的情况转化成了患者及其照料者为他们寻找治疗方案的催化剂。有无数的故事讲述关于科研项目，基础建设的倡议，还有由患者群体引导成功的政治活动。在某些情况下，患者群体目前是独特的、国际化的、甚至是虚拟的 - 他们的总部是一个在线群体，他们通过Skype召开组织会议，并且他们通过类似于 IndieGogo这样的集资平台来帮他们筹集资金。
　　今天，患者希望能够设计开发以及调整他们自己的群体，以成为欧洲罕见病组织（EURODIS ）或美国国家罕见病组织（NORD）的项目，“罕见病连线”网站（Rare Connect）一样。患者组织仍然控制着每个群体的服务内容。罕见病患者组织扮演着不可或缺的角色，他们通过EURORDIS和NORD的支持来塑造自己的群体。由于这些类型的群体和一些非常忠实的患者团体联系在一起，群体的成员知晓哪些领导者或组织者能够代表那些与疾病作斗的真实经历。他们也知道网上群体是可持续的。病人的隐私是被保护的，还有资料也是被EURORDIS 和NORD这样的组织所掌控和保护的，这些都不会被用来谋求商业利益。
　　“今天，患者希望能够设计开发和调整自己的群体……”
　　当这个项目推出四年后，我们开始发觉一个很好的成果：患者们越来越多的参与设计和发展他们自己的群体。患者群体们跨越国界的障碍，一起努力开始建立他们之间的关系，通过创立欧洲特殊疾病联盟在整个欧洲的平台上来代表他们的利益，同时他们在自己各自的研究群体里的工作方式也变得更有条理。通过支持和能力培养项目，我们看到更加有能力的患者代表负责打造他们的社交媒体的形象，并且在他们群体里塑造更有意义的深入对话。很多患者往往开始是互联网的“超级用户”，随后成为了经验丰富的患者代表。我们已经看到了网上活跃用户去参加欧洲医学机构评估一种新罕见病药品的援助议定书程序，或者是参加类似于EURORDIS在药物发展方面的暑期学校等这样一些能力培养行动。
　　展望未来，我可以进一步预见到这些“虚拟”类型的患者团体，他们更深层次的国际沟通，甚至是患者群体对于社会媒体更具有战略性的运用，继续与研究界建立合作并在研究中把病人作为合作伙伴的典范。但这并不是说没有障碍。当涉及到用技术来组织网络时，并不是所有的病人都处于同一水平。可持续发展仍然是一个问题，对于隐私和保护病人资料的透明性以及文化方面的担忧也同样是问题。EURODIS解决了一些这些方面的挑战，他们通过提供社交媒体方面的能力建设研讨会和定期的网络研讨会，并指导这样的网络组织逐渐成为欧洲特殊疾病联盟。很明显，随着这些虚拟的患者主导枢纽的成熟，社会媒体其他的一些工具也为他们的群体奠定了基础。随着他们的不断开发并通过网上病人汇报成果应用、注册、问卷调查这些工具的运用，还有其他更加复杂的驱动程序的进展，我们将看到这些活动变为更多临床驱动行动，并且最终还可以形成更加有效的治疗方法。在这样的背景下，一些正在开发的项目，例如欧洲病人治疗改革研究院（EUPATI），还有国际罕见病研究协会（IRDiRD）值得称道的不凡目标是：要在2020 年实现为罕见病提供200种新的治疗方案。这就意味着，患者们不断增强的能力会使他们中的许多人更好的参与到这些活动中，也能够保持患者声音在未来宣传中带来有力的认知感。