“因为肚子痛而休学、辞去工作；自己是90后，同学是00后；外出要先看好地图，因为随时要去洗手间.......”这样的生活是很多炎症性肠病(IBD)的真实写照。

据统计，全世界有超过1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎，这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD)。20～40岁的年轻人是该病的主要人群，且易反复、难治愈。如今炎症性肠病已成为一个全球性的疾病，每年的5月19日是世界炎症性肠病日(World IBD Day)，由代表五大洲的50多个国家的患者组织发起。

在2020年世界炎症性肠病日,中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组和爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)共同发起了“中国炎症性肠病认知月”，主题为 “让我们携起手，共同关注炎症性肠病”，包括全国开展线上患教活动，为IBD患者点亮城市紫色地标，增加公众认知，患者分享心路历程，大众体验患者感受四个部分。活动呼吁全国各地IBD诊治中心、IBD患者组织、爱心企业、爱心人士一起参与活动。

需要被看见

IBD患者的痛苦不仅来自生理

5月6日，中国炎症性肠病认知月系列活动线上启动会由来自上海交通大学医学院附属瑞金医院的顾于蓓医生和CCCF志愿者周全共同主持。如果说普通疾病影响的是一个人的身体，那么像炎症性肠病这一类的少见病带给患者的不仅仅是生理痛苦，还有更多的是心理问题：惶恐、无助、自我怀疑，无人理解、孤立无援。他们希望被理解，希望被看见。

中华医学会消化病学分会主任委员、中山大学附属第一医院陈旻湖教授指出，我国IBD患者在地域上存在不平衡性，起病年龄往往较轻。由于IBD的复杂性，并有一定的并发症发生率，IBD患者长期受其困扰。目前，我国医疗资源分布不均，异地就医比例高。同时，较高的医疗成本让农村患者往往不能及时良好的治疗，增加了手术率。这些都为IBD患者带来了较重的经济负担，以及较高的心理压力。

陈旻湖教授

需要及时治疗

我国需更多IBD专科医生

中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长，空军军医大学西京消化病医院吴开春教授介绍，中国的炎症性肠病发病率逐年升高，IBD专科医生需求也逐步增加。学组正在做的是“加强自身修养、完善专业组织、注重学术交流、培养青年骨干”。同时，通过对《关于IBD患者参与共同决策意愿》的调查中可以看到：IBD患者对参与自己疾病的治疗意愿非常强烈。