重度哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者的生活质量(QoL)受损，导致护理需求增加。家庭照顾者在提供照顾方面发挥着独特的作用，但这可能对自己的生活质量不利。

我们的目的是描述重度哮喘和COPD护理人员的QoL和需求。

方法：

重度哮喘(n = 89)和COPD(n = 48)的照顾者完成在线横断面调查，使用健康调查简表12v2(SF-12)、医院焦虑抑郁量表(HADS)和照顾者支持需求评估工具(CSNAT)问卷评估QoL和照顾者支持需求。

结果：  

两组的QoL均受损，但组间无显著差异（表2）。

与2009年美国一般人群标准相比，除活力量表外，两组护理人员的身体和心理健康评分(PCS/MCS)以及SF-12的7个领域评分均较低或平均较低（图1A）。

尽管大多数护理人员报告EQ-5D-5L“没有问题”（图1B），但两个护理人员组中超过35%的人报告日常活动问题、疼痛/不适和焦虑/抑郁（图1B），各组无显著差异。

图1：SF-12评分（A）和各组EQ-5D-5L维度的比例（B）

重度哮喘护理者的平均EQ-5D指数评分为0.88 ±0.13，COPD护理者的平均EQ-5D指数评分为 0.85 ±0.17(p = 0.383)。两组均报告了相似的EQ-5D VAS评级（表2）。

通过HADS测量的焦虑或抑郁症状无组间差异（表2）。重度哮喘和COPD评分提示焦虑(≥8)的护理人员比例分别为33%和26%，抑郁症分别为13%和11%（表2）。

在重度哮喘和COPD患者中，由于照顾角色导致的工作损害相似。两组均报告出勤，即重度哮喘和COPD护理人员工作时生产力分别受到31.88和27.19小时的影响（表2），但未发现显著差异（表2）。组间活动障碍也无统计学差异（表2）。

表2：护理者的生活质量和健康状况

重度哮喘和COPD护理人员对护理人员的前5位需求相似（图2）。在这些需求中，“了解其亲属的疾病”(51%vs. 35%)在重度哮喘护理者中占主导地位，但不显著（图2）。

与重度哮喘护理者相比，COPD护理者对以下方面的需求显著更大：“有时间照顾自己”(33%vs. 13%，p = 0.006)、“帮助照顾亲属的设备”(33%vs. 13%，p = 0.006)、“在家中提供实际帮助”(35%vs. 18%，p = 0.006)和“过夜脱离护理”(21%vs. 6%，p = 0.023)。两组在与亲属谈论他们的疾病时同样表示需要支持(27%vs. 27%，p = 0.988)。

图2：护理人员支持需求评估工具(CSNAT)捕获的表示更多支持需求的护理人员比例

与重度哮喘护理者相比，COPD护理者提供了更多的实际护理，包括（图3）：协助社会活动(48%vs. 28%，p = 0.016)、协助备餐(44%vs. 27%，p = 0.040)、协助个人护理(23%vs. 10%，p = 0.001)、协助下床活动(19%vs. 7%，p = 0.001)，支持坚持饮食限制(38%vs. 16%，p = 0.003)，并帮助他们相对实现健身目标(33%vs. 10%，p = 0.001)。

两组在提供情感支持方面无差异（图3）。

图3：护理者提供的支持类型和水平

结论：重度哮喘患者护理者的QoL受损，这种损害的程度与COPD和其他危及生命的疾病（包括癌症、痴呆和心脏病）相似。这些新的数据强调了重度哮喘护理者的需求，并确定了需要量身定制支持的领域，以减轻其巨大的护理负担。

原文链接：https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34643011/

The needs and well-being of severe asthma and COPD carers: A cross-sectional study。