全国人大代表杨林花：建议解决罕见病患者用药“最后一公里”
时间：2022-03-03 15:11:57 热度：37.1℃ 作者：网络
全国人大代表杨林花是山西医科大学第二医院的一位血液科医生。担任人大代表以来，她一直在为罕见病患者的救治问题建言献策。
在今年两会上，杨林花主要建议探索建立省级罕见病用药保障机制。
其中包括，动员企业或各类经济实体定向捐赠，建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金，以解决医保药品目录外罕见病高值药品支付的问题。
同时，她强调，需要政府引导、加强监管，各级部门联动制定疾病目录和药品目录，同时建立目录的动态调整机制。
「明确牵头部门，制定工作制度和操作流程，明确钱从哪里来，到哪里去、是否进入患者就医的支付账户等操作方法和细节。」
