北京5月28日电 27日，全国人大代表、广东省佛山市委副书记、市长朱伟做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”专场论坛上，朱伟表示，佛山市在2020年进一步完善了多层次医疗保障体系，除了基本医保、大病保险和商业补充医疗保险“平安佛医保”外，还出台了起到托底、兜底作用的加强版医疗救助办法，使得包括罕见病病友在内的各类困难群众能够看得起病、吃得起药。

朱伟在论坛上谈到，加快探索构建具有佛山特色的多层次医疗保障体系，是佛山市政府提高民生保障水平工作中的一项重要内容。朱伟以血友病为例谈到，佛山市已将血友病凝血因子治疗纳入门诊特定病种的保障，对于基本医保药品目录范围内的药物，能享受门诊特定病种、门诊慢性病种和住院医疗保险报销，如果同时符合重点医疗救助对象的条件，还能够享受医疗救助“一站式”结算。据统计，去年全市共168个血友病患者，2020年有117个病友产生了医疗费用总计约666万元，医疗保险报销约562万元，医疗救助约12万元，人均自负仅约7800元。

“今年4月1日起，《佛山市医疗救助办法》正式发布，对包括罕见病在内的医疗救助政策进行了改革。”朱伟特别介绍到，罕见病政策改革内容可以概括为“一个全面、两个突破、三个明确”。其中，“一个全面”是将国家第一批罕见病目录的121种病全部纳入救助范围;“两个突破”，一是突破了原来医疗救助必须先参加基本医保的限制，将没有参加基本医保的户籍居民也纳入救助的范围，二是突破了基本医保药品目录的限制，将目录以外的罕见病专用药品或食品费用纳入救助范围;“三个明确”，即明确属于国家罕见病目录的病种、明确使用专用药品或食品、明确到指定的医疗机构诊治可以享受救助，确保患者获得高水平的专业诊疗。

论坛上，朱伟进一步介绍了此次佛山市医疗救助新政的四大特点。一是覆盖病种全，在全国率先将国家罕见病目录中的所有病种全部纳入医疗救助范围，并实行动态调整;二是救助限制少，大多数罕见病具有发病率低、患病率少的特点，此前受基本医保药品目录政策限制，罕见病医疗费用高昂的问题难以解决，通过这次改革，佛山将医疗保险药品目录以外的专用药品或食品费用也纳入了救助范围，大大减低了罕见病患者的医疗费用负担;三是救助力度大，在基本医保、大病保险、平安佛医保三道保障之后，佛山市对罕见病救助的比例达到80%、年最高救助30万元，困难患者家庭的经济压力大大减少;四是救助门槛低，未参加基本医保的罕见病患者也可以成为医疗救助对象，同时医疗救助对象的家庭年人均资产限额标准从17640元进一步放宽到25920元，更好地发挥医疗救助的托底保障功能。

“总的来说，从今年起，我们进一步完善了多层次的医疗保障体系，除了基本医保、大病保险和补充医疗保险以外，还出台了起到托底、兜底作用的加强版医疗救助办法，使得包括罕见病在内的患者能够看得起病、吃得起药。”朱伟说。